Światowy Dzień Świadomości Autyzmu obchodzony jest corocznie 2 kwietnia w celu podnoszenia świadomości społecznej dotyczącej autyzmu dziecięcego. Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju dziecka o podłożu neurologicznym, które charakteryzuje się zakłóceniami w budowaniu interakcji społecznych i komunikacji oraz ograniczeniem repertuaru i stereotypowością zachowań.
Raport Fundacji Jim („Dziecko z autyzmem – dostęp do diagnozy, terapii i edukacji w Polsce” – pdf) podaje, że nawet 1 na 100 dzieci w Polsce może być dotkniętych zaburzeniami ze spektrum autyzmu. W 2015 roku w polskich szkołach i przedszkolach uczyło się ponad 17 tysięcy dzieci z orzeczeniem autyzmu lub zespołu Aspergera.
Dzieci z autyzmem oraz ich opiekunowie i rodzice często spotykają się z niezrozumieniem i uprzedzeniami. Z okazji Dnia Świadomości Autyzmu chcemy przybliżyć sylwetkę jednego z młodych słupszczan zmagających się z autyzmem – Mateusza Boguskiego – oraz Aliny Żochowskiej – jego mamy.
Mateusz bardzo wcześnie zaczął rysować otaczający go świat – dzięki jego talentowi możemy choć przez chwilę oglądać Słupsk jego oczami, a są to oczy zafascynowane autobusami, znakami drogowymi i najdrobniejszymi detalami słupskiej infrastruktury. Mateusz zna rozkład i godziny odjazdów autobusów, ma bardzo dobrą pamięć i zwraca uwagę na najdrobniejsze szczegóły np. ilość śrub mocujących koła.
Świat miejskich autobusów oczami matki dziecka z autyzmem wygląda zdecydowanie inaczej. Poniżej zamieszczamy historię opisaną przez mamę Mateusza, aby dzięki takiemu wglądowi w codzienne życie zwiększać świadomość problemów związanych ze społecznym odbiorem autyzmu.
Blaski i cienie macierzyństwa, czyli epizod z życia autystyka
Jedziemy z synkiem na terapię. Czekamy na przystanku na ukochany autobus nr 1. Mateusz ma obecnie 6 lat. Jest niezwykłym chłopcem. Fascynuje się autobusami. Uśmiechnięty, pogodny, wysoki jak na swój wiek, nieco niezgrabny w ruchach. Uzdolniony plastycznie, obdarzony niesamowitą pamięcią i orientacją przestrzenną na pierwszy rzut zadziwia, gdy głośno dyskutuje ze mną o znanej sobie doskonale trasie „jedynki”. „Jaki mądry chłopiec” – słyszę z boku. Podjeżdża autobus. Niestety, dla nas nie ma wolnych miejsc. Moje dziecko krzyczy na cały głos, domagając się, by starsza osoba ustąpiła mu upatrzone przy oknie miejsce. Tłumaczę po raz setny lub tysięczny zasady zachowania się w autobusie. „Jaki on niegrzeczny” – dochodzi mnie z boku komentarz.
Tymczasem prawda jest inna – synek nie jest „niegrzeczny” – jest chory na autyzm. Najmniejsza przeszkoda wzbudza frustrację, irytację nad których opanowaniem pracujemy od ponad trzech lat – od momentu postawienia diagnozy. Pracujemy codziennie – z uporem mimo niewielkich efektów wierząc, że to jedyna droga, by syn nauczył się, jak żyć w tym świecie tak dla niego innym i trudnym.
Moje autystyczne dziecko inaczej postrzega świat – nie odczytuje emocji innych, jest nadwrażliwe na światło, hałas, zapach. Nie potrafi zachować norm społecznych ani zasad bezpieczeństwa, gdyż reaguje na zasadzie „bodziec-reakcja”. Nie przewiduje zagrożeń. Nie odnajduje się w grupie rówieśniczej, zwłaszcza licznej. Jego wrażliwy mózg nie radzi sobie z ilością bodźców przez 8 godzin w przedszkolu. Nie dla niego są jarmarki, festyny itp. Ale to wie tylko jego mama… To cień, z którym się zmagam – samotnie.
Każda osoba może symbolicznie w Dniu Świadomości Autyzmu pokazać swoją solidarność – wystarczy do swojego ubioru dodać niebieski element.
Zachęcamy także do udziału w bezpłatnych warsztatach i konsultacjach organizowanych przez Ośrodek Szkolno-Wychowawczy w Damnicy w partnerstwie ze Stowarzyszeniem Przyjaciół Niepełnosprawnych „Dajmy Im Radość” i Ośrodkiem Doskonalenia Nauczycieli w Słupsku. Warsztaty „Znam, wiem, rozumiem świat autyzmu” odbędą się 2 kwietnia w Słupskim Centrum Organizacji Pozarządowych i Ekonomii Społecznej (program wydarzenia – pdf).
